中国白血病治疗水平差美50年?别再以讹传讹!

儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,发病率为十万分之三左右。每年,中国大约有15,000名儿童罹患白血病,其中75%是急性淋巴细胞白血病患儿。

随着医学科学技术的发展,许多新的化疗药物也被研制出来,白血病的治疗有了突破性的进展,尤其是儿童急性淋巴細胞白血病,80%以上的患儿都能被治愈。

就在刚刚过去的平安夜,一个6岁的小姑娘,因白血病化疗过程中出现身体多器官严重衰竭,离开了这个世界。她就是罗一笑,因其父罗尔在公号上的一篇《罗一笑,你给我站住》而受到亿万网友的关注。

尽管罗尔因筹款动机、参与营销等话题引发舆论的巨大争议,但与白血病抗争了107天的罗一笑小朋友,仍然牵动着无数人的心。

儿童白血病,这个公众并不陌生的字眼,早已成为令人谈之色变,让幼小的生命之花凋零的无情杀手。引发白血病的主要原因是什么?中国在儿童白血病的治疗上,有哪些新的进展?

今天,我们请到首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任、中国医师协会儿科医师分会小儿血液肿瘤专业委员会主任委员郑胡镛,为您带来白血病的权威解读。

郑胡镛
首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任
中国医师协会儿科医师分会小儿血液肿瘤专业委员会主任委员

中国白血病治疗水平差美50年?
真相:80%以上的儿童白血病能被治愈

近日,一篇题为《中国白血病治疗水平差美50年》的报道在网络中持续发酵,文中称:

美国现在急性淋巴细胞白血病的5年存活率为66%,(成人的数据)但是中国这一疾病(即罗一笑所患的白血病)的5年存活率只有19.6%,美国的5年存活率患者是中国的3倍以上。

20世纪60年代,美国儿童的急性淋巴细胞白血病的5年存活率也就是今天中国儿童急性淋巴细胞白血病的存活率。中国与美国在治疗急性淋巴细胞白血病的水平上相差了至少50年。

对此,郑胡镛表示,这一数据在表述上十分不准确。

“1970年以前,我国白血病确实几乎是无药可治,患了白血病就等于被宣判了死刑。但随著医学科学技术的发展,对白血病的研究越来越深入,许多新的化疗药物也被研制出来,白血病的治疗有了突破性的进展,尤其是儿童急性淋巴細胞白血病,80%以上的患儿都能被治愈。”

需要注意的是,此处“治愈”的概念,指的是五年无病生存率,而不是五年存活率。五年无病生存率,也就是五年无重大疾病、不影响正常生活的存活。

中国儿童白血病治愈水平已与国际先进水平接轨

郑主任介绍,从1976年开始,北京儿童医院在胡亚美院士的领导下成立了白血病攻关小组,在国内首先开展了儿童白血病的诊治研究,现在每年收治自全国各地的新发儿童和青少年白血病患儿250~300例。

2008年,北京儿童医院牵头制定了全国多中心儿童急性淋巴细胞白血病(CCLG-ALL2008)治疗方案,被卫生部列入临床路径在全国推广,为儿童白血病规范化诊断和治疗做出了重大贡献。

随后在2015年、2016年分别牵头成立了急性髓细胞白血病(CCLG-AML 2015)和急性早幼粒细胞白血病(CCLG-APL 2016)全国多中心临床研究。

8年来,在临床路径的不断推广中,我国儿童白血病的治疗情况得到了整体的发展。目前,在北京,包括北京大学妇儿医院、首都儿研所、北大人民医院儿科等儿童医疗研究中心,以及上海、广州及其他省级儿童医疗研究中心,对儿童急性淋巴细胞白血病的治疗,均可达到8成以上的患儿能够被治愈的水平。

“此外,北京儿童医院急性髓细胞白血病治愈率达70%以上、急性早幼粒细胞白血病治愈率已经达到95%以上,与国际先进水平接轨。” 郑胡镛表示。

白血病治疗时间需2-3年 过程确实漫长且凶险

儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,发病率为十万分之三左右,即每年我国大约有15,000名儿童罹患白血病,其中75%是急性淋巴细胞白血病患儿。尽管儿童急性淋巴細胞白血病的治愈率已经高达80%,但治疗的时间确实比较长,需要2~3年的时间。

郑胡镛告诉健康北京:“事实上,我们的患儿无比坚强,他们在2~3年的治疗过程中,经历了数十次的骨穿、腰穿、静脉穿刺等,从开始的哭闹拒绝到后来的积极配合,让我们医护人员含泪敬佩。还有那同样坚强、充满爱心的父母和家长,是治疗白血病的坚强后盾和保障。所以只要我们大夫、家长和孩子齐心合力、相互配合,就一定能战胜各种困难,让白血病患儿得以康复。”

当然,目前在临床,仍有约20%的患儿不幸未能被治愈,他们中约有一半死于白血病复发,另一半则被感染夺走了生命,死于感染带来的并发症。在接受化疗后,患儿丧失了全部的免疫力,感染都无法避免,只能通过不停的提高感染预防限度,将孩子感染的可能降到最低。

正如文章开头提到的罗一笑小朋友。“罗一笑并不是被白血病夺走了生命,而是死于重症感染。实际上,重症感染非常可怕,如果合并了心、肝、脾、肾等多脏器衰竭,任谁也无能为力。”

多知道点 肿瘤化疗期间为什么容易发生感染?

白血病是白细胞恶变造成的。白细胞是我们机体免疫系统的主要成员,是我们机体的卫士,抵抗外来细菌﹑病毒等敌人的侵袭。所以当白细胞恶变成白血病细胞后,就不再具有防御功能了。

另外,化疗药物也会破坏机体的免疫系统,还会抑制骨髓不能生产正常的血细胞,尤其抑制白细胞的产生,所以在白血病的治疗过程中,感染就是最常见的并发症了,并且是白血病治疗中造成患儿不幸死亡最重要的原因。

肿瘤化疗期间如何预防感染呢?

预防感染最重要的就是注意卫生,特别是手的卫生,这比戴口罩还重要!家长和孩子都要勤洗手,尤其在饭前便后更要用肥皂洗手。家长护理孩子前,一定把手洗干净。

孩子居住环境的清洁卫生也要注意,良好的室内通风是减少空气中细菌最有效的方法,即使在冬天,也要让房间轮流通风,每次通风30分钟以上。

孩子的皮肤卫生需要重视,有的家长害怕孩子感冒,一个冬天都不给孩子洗澡,造成皮肤的尘垢很多,里面含有很多细菌。所以家长应该在保暖的情况下,定期给孩子洗头洗澡、勤换衣物。在有太阳的天气,把被褥拿到阳光下晾晒也是杀菌的有效方法。

口腔卫生也很重要,饭后要漱口、刷牙,特别是睡觉前的刷牙非常重要,这不仅能清洁口腔,还能有效预防龋齿。
肛周和会阴区的卫生不可忽视,每天用3%硼酸溶液坐浴,或自配1%盐水坐浴。大便后要及时用温水(开水放凉后)或盐水清洗局部。

2500余名治愈患儿走出北儿 迎接崭新人生

郑胡镛表示,在整个治疗团队和患儿及家属的共同努力下,白血病患儿不仅获得身体康复,还能拥有高质量的生活方式和生存环境。康复的白血病儿童完全可以跟其他健康的孩子一样上学、工作、结婚、生子。

据2015年底统计,北京儿童医院已治愈白血病患儿2500余名,其中不少孩子已长大成人,进入大学学习和走上工作岗位,并且结婚生育了50多名健康的小宝宝,这些下一代中最大的已经上中学了。

近10年来,北京儿童医院引进WHO提出的生物、心理和社会医学干预模式,不仅重视患儿躯体疾病的治疗,更关注患儿心理和社会因素的干预,成立了血液肿瘤医师、护士、内分泌医师、心理医师、营养师、药剂师、金丝带家长联盟、新阳光病房学校等参与的多学科诊治团队。

“十几年前,我还是住院医时接诊的白血病患儿,现在有的已经结婚生子了,过着非常幸福的生活。我相信,这些经过生死磨砺的孩子,会更有担当和吃苦耐劳,今后一定会成为国家的栋梁之才!”

每年全国15000名白血病患儿 尚无确切直接原因

作为儿童时期最常见的恶性肿瘤,我国儿童白血病的发病率约为十万分之三左右,即每年大约有15,000名儿童罹患白血病,其中75%是急性淋巴细胞白血病患儿。面对装修污染、辐射等多种诱因的猜疑,很多家长都会有疑问,孩子到底为什么会得白血病?

对此,郑胡镛表示,很遗憾的是,迄今为止,还没有找到引起白血病发病的直接原因。不过,科学家通过研究白血病的发生趋势和发病特点,认为白血病是机体易感性与环境相互作用的结果。

具体而言,环境的影响因素包括病毒、电离辐射、化学药物等等。如日本广岛、长崎原子弹爆炸后,受严重辐射地区白血病的发病率是未受辐射地区的17~30倍。

不过在医学诊疗中,常规影像学检查使用的放射线剂量很小,没有发现诱发白血病的报道。化学因素中的杀虫剂、苯、甲醛、亚硝胺类、氯霉素等均可能诱发白血病。抗肿瘤的细胞毒药物如环磷酰胺、氮芥、VP16、甲基苄肼等也可诱发第二肿瘤,所以治疗白血病要合理,不要过度治疗。

此外,白血病不是遗传病,所以父母是可以要第二胎的,但如果家族里面有肿瘤易感性的情况,就要慎重了。目前还没有特异的方法检查遗传易感性,所以对父母也就没有特异的检查方法。

所以,白血病父母要第二胎的关键在于准备受孕时,一定要双方身体和心理处于良好的状态,并且在怀孕过程中尽量避免感染和接触有害物质,这样才能生育健康的孩子。事实上,我们有很多白血病孩子的家长都有了健康的第二胎。

出现这些表现,警惕“白血病”可能

白血病的发生是由于恶变的白细胞(即白血病细胞)霸占了我们机体的造血工厂(骨髓)﹐使正常的红细胞、白细胞和血小板不能生长,从而相应的临床表现有贫血、感染和出血。

贫血患儿面色苍白、乏力、不愿活动、头痛、头晕、食欲减低;感染最常见的表现就是发热;血小板减少时,就容易发生鼻出血、牙龈出血等。

有些孩子还感到前胸和下肢疼痛,这是由于白血病细胞浸润胸骨和下肢骨所致。还可以出现腹胀、腹痛,这是由于白血病细胞浸润肝脾引起肝脾肿胀所致。

要必须强调的是,具有上述这些表现并不一定就是白血病。所以当家长发现孩子出现上述不适表现时,千万不要给孩子乱扣“白血病”的帽子,应到医院进一步检查。

祝所有白血病患儿早日康复!